Mam 3 latka.
Minęły 3 latka. Czas na podsumowanie tego czasu.
31.07.2014 roku o godzinie 7:36 przyszedłem na świat. Ważyłem 3180 g. i byłem długi 55cm..
Jak już wiecie oprócz tego, że jestem szczęśliwym chłopcem, bo mam mamę, tatę wspaniałą siostrę dostałem w „ prezencie” dodatkowy chromosom. po urodzeniu lekarz oznajmił rodzicom, że mam fenotypowe cechu zespołu Downa. To nie jest prawdą, to niemożliwe mówili rodzice. Jednak badania cytogeniczne potwierdziły trisomię chromosomu 21. Jest to tzw. trisomia prosta, Kariotyp 47, XY, +21 i potwierdzają zespół Downa.
Od tego czasu zaczęła się walka o moje lepsze jutro.
Jestem pod stałą opieką lekarzy. Zostałem poddany wielu badaniom.
Zbadano mi serduszko biło dobrze, ale musiałem jeszcze mieć kontrolę u kardiologa. Pierwsza kontrola odbyła się w 10/2014 kolejna 11/2015, 04/2017. Badania EKG oraz Echo mojego serduszka były prawidłowe co oznacza, że aktualnie nie wymagam leczenia w poradni kardiologicznej. Co prawda w lewej komorze zaobserwowano strunę rzekomą, ale struny rzekome nie są żadną patologią w budowie serca i nie prowadzą do schorzeń kardiologicznych. Moje serduszko jest zdrowe i to jest najważniejsze.
Zbadano mi uszka. Już na oddziale noworodków przesiewowe badania słuchu nie wychodziły dobrze. Poradnia audiologiczna jest często przeze mnie odwiedzana i ciągle powtarzane badania otoemisja akustyczna i tympanometria – wciąż nieprawidłowe. Zostałem skierowany na badania do szpitala dwukrotnie najpierw 06/2015 wykonane badanie ABR wynik: 500Hz ucho prawe i lewe 30 dB, 2-4kHz ucho prawe i lewe 20dB, otoemisja akustyczna i tympanometria nieprawidłowe. Decyzja audiologa – czekamy.
Kolejne badanie 05/2017 wykonane badanie ABR wynik ucho prawe 500 Hz – 30dB, ucho lewo 500 Hz-40 dB otoemisja akustyczna i tymanometria wynik nieprawidłowy. Audiolog stwierdził, że jest płyn w uszach i należy zrobić drenaż uszu. Decyzją laryngologa zostałem skierowany na zabieg drenaż uszu i usunięcie trzeciego migdałka. Szybka decyzja i zabieg 21.07.2017r. w znieczuleniu ogólnym usunięto mi trzeci migdał, ale obyło się bez drenażu, ponieważ po nacięciu błony bębenkowej okazało się, że płynu nie ma. Czy usunięcie migdałka i nacięcie błony bębenkowej pomoże? Czy badania będą w normie?
Kolejne badania za pół roku…. Zobaczymy..
Moja tarczyca. Od urodzenia jestem pod opieką endokrynologa. Co pół roku mam pobieraną krew i kontrolę hormonów tarczycy i tak już pewnie będzie zawsze. W 10/2016roku wyniki TSH, FT3, FT4 były ponad normę. Lekarz zalecił Euthyrox codziennie rano na czczo. Czy na stałe, na całe moje życie? Pewnie tak.
Opieka neurologiczna i wizyty średnio dwa razy w roku. Miałem dwa razy wykonywane badanie elektroencefalograficzne . Pierwsze 10/2014 było dobrze. Drugie 02/2016 wykazały miernie nasilone zmiany uogólnione z cechami napadowości, zarejestrowane w czasie snu lekkiego. Nie przyjmuję żadnych leków, ponieważ pani doktor powiedziała, że dopóki nie ma klinicznych objawów to nie należy podawać żadnych lekarstw. Wierzę w to, że tak będzie.
Stała opieka poradni okulistycznej. Stwierdzona niedrożność dróg łzowych – 06/2016na oddziale okulistycznym miałem zrobione sondowanie. Teraz pewnie kolejny zabieg, bo nie jest najlepiej znowu łezki mam w oczkach.
Jestem też po opieką poradni chirurgicznej, kontrola jąderek. Lekarz stwierdził, że nie są w worku mosznowym i należy kontrolować. Co prawda wędrują to dobry znak. Może wszystko się unormuje.
Poza tymi badaniami przez te 3 latka miałem robione różne inne badania kontrolne. Gdy lekarz widzi jakieś nieprawidłowości kieruje mnie na badania. Miałem robione badanie w kierunku mukowiscydozy, badania laboratoryjne, usg przezciemieniowe, usg jamy brzusznej, usg jąder, badania pod kątem alergii.
Jestem też pod stałą opieką lekarza rehabilitanta. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe ( hipotonia mięśniowa) muszę być ciągle rehabilitowany. Mając dwa i pół miesiąca zacząłem uczęszczać na rehabilitacje ( nie mogłem wcześniej ponieważ moja pani neurolog nie wyraziła zgody i musiałem zrobić badanie EEG). Ćwiczę cały czas. Metoda Vojty, metoda NDT Bobath będą mi towarzyszyły jeszcze wiele lat. Dzięki wytrwałości moich rehabilitantów w wieku 10 miesięcy zacząłem samodzielnie siedzieć. Gdy miałem 2 latka i 2 miesiące zacząłem samodzielnie chodzić.
Od momentu gdy skończyłem 20 miesięcy uczęszczam na hipoterapię. To jedna z form rehabilitacji traktowana jako ogół zabiegów terapeutycznych, do których wykorzystuje się konia. Polega na jednoczesnym oddziaływaniu ruchowym, sensorycznym, psychicznym i społecznym. Dzięki hipoterapii m.in. kodowany jest w mózgu prawidłowy wzorzec ruchu miednicy podczas chodu, normalizowane napięcie mięśniowe, doskonalona równowaga, koordynacja, orientacja w przestrzeni i poczucie rytmu oraz redukowane są skutki zaburzeń emocjonalnych. Bardzo lubię uczęszczać na hipoterapię.
Gdy miałem 5 miesięcy poznałem moją Panią logopedę, która dzielnie pracuje ze mną do dnia dzisiejszego. Na początku były to przede wszystkim masarze teraz oprócz masarzy muszę robić inne rzeczy. Lubię zajęcia, ale z mową nie jest tak łatwo. Moje słowa to: mama, tata, Nata ( tak mówię do siostry), baba, lala. Często zadaję pytania mówiąc: co to?, wskazuję i mówię tu, tam, ne oraz naśladuję niektóre zwierzątka. Jednak moja Pani logopeda chce ode mnie więcej i więcej. Podobno to dobrze.
Uczęszczam również też terapię logopedyczną metodą sekwencyjno-symultaniczną ( metoda krakowska). Założeniem tej metody jest stymulacja mojego rozwoju intelektualnego. Umożliwia ona nie tylko komunikację, opisywanie i wyjaśnianie świata, ale także budowanie własnej tożsamości.
Ponadto uczęszczam na zajęcia z oligofrenopedagogiem, psychologiem, zajęcia integracji sensorycznej, muzykoterapię, różne zabiegi rehabilitacyjne.
Byłem na trzech dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych. Każdy turnus to dla mnie nowa przygoda, nowi terapeuci, nowe doświadczenia. To dla mnie szansa na lepszy rozwój.
Jak każde dziecko uwielbiam plac zabaw, zabawy z dziećmi. Lubię bawić się z moją siostrą, lubię gdy czyta mi bajeczki. Bardzo lubię zwierzęta i spacery. Ogólnie to jestem uśmiechniętym dzieckiem, chociaż ostatnio trochę wymuszam.
Dzielę się z Wami kochani ponieważ bez Was nie mógłbym robić tego wszystkiego.
Dziękuję moim terapeutom, że tak dzielnie ze mną pracują i nie poddają się gdy ja mówię „ne” (czytaj: nie).
Dziękuję z całego mojego serduszka.
.